Posiblemente no haya nada más terrible que ver a un niño enfermo. Ojalá todos tuviéramos una especie de garantía que nos permitiera vivir, poniendo una cifra aleatoria, al menos hasta los 80 años. A partir de ahí es más comprensible que aparezca la enfermedad, incluso si esta es grave. Un niño enfermo es algo tan terrible que cuestiona hasta el sentido de la existencia: ¿a causa de qué tiene que sufrir un ser completamente inocente? Y no se trata de pensar que la enfermedad es un castigo para los que ya no son tan inocentes, porque la enfermedad no es un castigo para nadie, sino de recalcar que los niños son apenas unos aprendices en la vida y tienen aún todo por delante: tiempo, ilusión y oportunidades, por lo que romper su línea vital siempre resulta dramático.
Pero, por muy injusto que nos parezca, los niños enferman; y no nos referimos a resfriados, esguinces o dermatitis atópicas. Apuntamos hacia aquellas patologías que pueden condicionar radicalmente su vida, hasta el punto de ponerla en peligro. Sin embargo, como si fueran héroes de planetas lejanos, hay personas dispuestas a arrimar el hombro y afrontar este drama: pediatras, cirujanos pediátricos, especialistas de otra índole que ven niños y muchos médicos de familia pasan sus días al lado de pequeños afectados por padecimientos muchas veces trágicos. Y son verdaderos héroes.
En 2016, la principal causa de muerte entre los menores de un año fueron las afecciones perinatales y las malformaciones congénitas (79,4% del total en ese grupo), entre uno y 14 años los tumores (28,4%), mientras que de 15 a 39 años fueron las causas externas (39,4%, siendo el suicidio la primera causa de muerte externa y detrás las caídas accidentales, el ahogamiento, la sumersión y la sofocación accidentales). En general, las principales causas de muerte infantil observadas en España son similares a las descritas en Estados Unidos y en otros países de la Unión Europea. Si nos detenemos en los más pequeños, en 2015 se produjeron 1.139 defunciones en niños menores de un año, 93 menos que en 2014. La tasa de mortalidad infantil en 2015 fue de 2,7 defunciones por cada 1.000 nacidos vivos, un 6% menos que en 2014 y un 33% menos que en 2001.
Sobre estos datos podríamos decir que, poco a poco, vamos mejorando, hasta el punto de ser uno de los países del mundo con menor mortalidad infantil. Pero los datos son fríos y no retratan las dificultades del médico que acaba de pasar por la planta y ha visto a Andrés, un niño de tres años afectado de meningitis; y que después va a ver en la consulta a Darío, un pequeño de 18 meses con síndrome de Down. Al acercarnos a estas situaciones es inevitable pensar en los padres y en todo el entorno familiar. Porque con los niños no sólo están los padres; muchas veces son igual de importantes los abuelos, los hermanos y otros familiares.
Héroes de capa y espada que tienen que consolar, dar malas noticas y sobrellevar el sufrimiento del pequeño y de su familia. Cierto es que la mayor parte de los niños gravemente enfermos salen adelante y sólo a unos pocos les queda truncado, por desgracia, su proyecto vital. En el caso de Andrés, se recuperará y pronto volverá al colegio; y Darío será muy feliz con su familia. Estos héroes con bata no son superhombres por el resultado final, casi siempre satisfactorio, sino por el durante: mientras sale adelante Andrés y hasta que la familia de Darío sea capaz de entender bien el problema de su nuevo hijo, el pediatra tiene muchas cosas que hacer: estudiar, comprender, dialogar, consolar, apoyar, escuchar… y muchas cosas más.
Decíamos que los datos son fríos y no se acercan a las dificultades del médico de niños, pero desde los datos también se puede entender mejor la complejidad del triángulo niño enfermo-familia-médico. Diversos estudios muestran cómo la comunicación afectiva de los pediatras durante la visita médica puede aliviar la angustia y la ansiedad de los padres, lo que a la larga supone una fuente de apoyo emocional y social, tanto para la familia como para el niño. Por eso hablábamos de estudiar, pero también de comprender, dialogar, consolar, apoyar y escuchar.
Uno de los problemas de la formación médica es que, mientras que para estudiar, diagnosticar y tratar estamos bien preparados, no lo estamos tanto para estas otras cuestiones que son transcendentales en pediatría. En una de las patologías en las que más se han estudiado las habilidades de comunicación y las emociones es en oncopediatría. Es este campo resulta prioritario evaluar el impacto del diagnóstico y de los tratamientos del cáncer tanto en los niños como los padres, siendo esencial ofrecer apoyo y aliento, así como permitir la expresión de los sentimientos. Más aún, se ha podido ver cómo las múltiples fuentes de estrés e incertidumbre asociadas con el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil afectan y dificultan la relación entre los padres.
Insistiendo en la importancia de estar bien formados en comunicación y en el manejo de las emociones y conflictos, no se trata sólo de buscar un sitio tranquilo y mirar a los ojos al dar la mala noticia, sino que es un asunto más complicado. Volviendo al ejemplo planteado (los problemas que se crean entre los padres al tener un hijo con cáncer, que terminan afectando al propio hijo), los profesionales tendrían que saber identificar a los padres en riesgo de desarrollar problemas de comunicación y conflictos, aspectos que pueden interferir negativamente en la atención al niño con cáncer. Y, una vez identificados, deberían intentar restablecer los lazos, promoviendo el diálogo, animándolos a expresar sus dudas y temores, a que busquen apoyo mutuo para que, al final, puedan establecer una asociación que permita que el niño reciba el mejor tratamiento posible.
Héroes de otro planeta que son capaces de cuidar de nuestros pequeños por encima del dolor y el sufrimiento que miran y tocan. Que son capaces de consolar y dar esperanza ante lo que más duele… Hay un conocido aforismo que señala cómo no sabemos lo que nuestros padres nos han querido hasta que no tenemos hijos. Habría que añadir que tampoco sabemos el extraordinario valor de los médicos de niños hasta que no tenemos hijos. Desde Univadis, toda nuestra admiración.
Fuente: https://www.univadis.es